Całkiem nieźle, bo właśnie przetoczono mi krew - już po raz trzeci. Po transfuzji wstępują we mnie nowe siły, przynajmniej na jakiś czas. Krew żyje około 2 - 3 tygodni. Niestety u mnie nie
wytrzymuje aż tyle. Wyniki badań szybko spadają znacznie poniżej normy. Być może będę potrzebowała transfuzji częściej, nawet co tydzień.
W mediach rozeszła się wiadomość, że mam białaczkę. Na szczęście jeszcze nie. Moja choroba - MDS, czyli mielodysplazja szpiku - w każdej chwili może przerodzić się w białaczkę, ale nie
musi. Polega na tym, że szpik produkuje za mało krwinek. Brakuje mi wszystkich - białych, czerwonych, płytek krwi. To nie jest śmiertelne, ale groźnie. W razie wypadku samochodowego, mogę
wykrwawić się na śmierć, bo mam bardzo słabą krzepliwość krwi. Ciężko mi się żyje, każda czynność potwornie mnie męczy. Do tego jest mnóstwo zakazów - nie wolno mi przebywać w
tłumie, bo to grozi infekcją. Nie mogę iść na zakupy do supermarketu, podróżować, czy spotkać się ze znajomymi w kawiarni. Ostatnio mój stan pogorszył się tak bardzo, że lekarze
obawiają się najgorszego, ale ja nie dopuszczam złych myśli. Po prostu myślę sobie, że mój szpik nie zachowuje się dobrze i najlepiej byłoby go wymienić.
Chyba dosyć duże. Przede wszystkim mam już dawcę - w Niemczech znalazł się mężczyzna, którego szpik jest w 90 proc. zgodny z moim. Ciągle jednak liczę na to, że do rejestru dawców
zgłosi się ktoś bardziej odpowiedni. W mojej chorobie zgodność antygenów jest wyjątkowo ważna. Przeszczep jest zaplanowany na maj lub w czerwiec we Wrocławiu. Chyba, że wyniki nagle mi
spadną i trzeba będzie działać wcześniej. Wszystko będzie koordynował mój lekarz, doc. Krzysztof Kałwak, którego polecono mi jako najlepszego specjalistę. Zaufałam mu już po pierwszej
rozmowie. To bardzo miły człowiek i do tego mój kibic. On pojedzie do Niemiec, gdzie zostanie pobrany szpik dawcy, przywiezie go ze sobą i mnie zoperuje. Sam przeszczep to coś jak kroplówka,
tylko w znieczuleniu ogólnym.
Tak, jeśli wszystko pójdzie dobrze. Niestety to nie będzie możliwe, bo dane dawców i biorców są objęte tajemnicą, przynajmniej przez kilka lat. Z drugiej strony wiem, że kilku osobom udało
się dotrzeć do takich informacji. Ale nie myślę o tym dużo, przede wszystkim cieszę się, że ktoś da mi szansę na lepsze życie.
Na to, że będę zdrowa. Oczywiście jest też ryzyko, że szpik nie przyjmie się dobrze i spowoduje powikłania - kłopoty z nerkami, grzybice. Przez pierwszy rok będę narażona na infekcje -
czyjś katar czy niemyte jabłko będą mogły wywołać u mnie poważną chorobę. Ale każda z nich będzie łatwiejsze do wyleczenia niż białaczka. Nie wiadomo jak długo to może potrwać. Mój
lekarz opowiadał mi o pacjentce, która miesiąc po przeszczepie wyszła ze szpitala zupełnie zdrowa. A jej dawca, którego znaleziono w Izraelu, miał tylko 60 proc. zgodność. To był prawdziwy
cud. Co ciekawe zmieni mi się grupa krwi, będę mięć taką jak dawca.
Siatkówka to moja pasją i bardzo bym tego chciała. Chociaż pewnie już nie uda mi się grać na takim poziom, jak dawniej - w dobrym klubie i w reprezentacji. Na razie myślę tylko o ty, żeby
się wyleczyć.
Nie, przecież z moim zdrowiem nie było dobrze już rok temu. Z tego powodu zrezygnowałam z mistrzostw świata. Wtedy postanowiłam jednak, że kolejny sezon spędzę w hiszpańskim klubie Gruppo
Murcia - to było moje marzenie i duże wyzwanie. Cały czas zastanawiałam się, czy powinnam odejść. Byłam tam pod opieką hematologa, trenowałam znacznie miej niż reszta dziewczyn, ale
czułam się coraz gorzej. Jakoś jednak dociągnęłam do końca sezonu.
Żyję teraz od jednego pobytu w szpitału do drugiego, bo w ciągu ostatniego pół roku mój stan jeszcze się pogorszył. Ale staram się myśleć pozytywnie. W końcu mam dla kogo żyć - w
czerwcu wzięłam ślub. Żyję teraz spokojniej, chociaż przyznam, że brakuje mi dawnego życia na walizkach. Swoją drogą myślałam, że będę mogła więcej czasu spędzać z najbliższymi,
których wcześniej przez ciągłe podróże widywałam trzy razy do roku. Okazuje się, że przejechanie 300 kilometrów do rodziców na święta też będzie dla mnie zbyt wyczerpujące. Nie
wiadomo, czy zgodzi się mój lekarz.
Przede wszystkim krwi. Po drugim pobycie w szpitalu lekarze powiedzieli, że jest ze mną źle i powinnam poprosić znajomych o oddawanie krwi. Bali się, że może jej dla mnie zabraknie.
Postanowiliśmy z mężem, że wykorzystamy moje nazwisko, dopóki ludzie jeszcze o mnie pamiętają. Jakoś tak jest, że ludzie chętniej pomagają znanym osobom.
Tak, już raz zdarzyło mi się czekać cały dzień na jeden woreczek, który wieczorem dotarł z Koszalina. Czytałam też o przypadku, kiedy lekarze kłócili się komu dać krew - dziecku czy
operowanemu mężczyźnie. Odzew na mój apel był duży a zebrana krew pomoże nie tylko mi, ale wszystkim potrzebującym. Chciałabym, żeby nie skończyło się na jednym razie, żeby powstała z
tego regularna akcja, przynajmniej dwa razy do roku. Dostaję też sygnały o różnych przedsięwzięciach, koncertach i innych imprezach, na których zbiera się pieniądze na badanie dawców
szpiku.
W Polsce jest ich ciągle za mało. Dla porównania w Niemczech jest zarejestrowane 2,5 miliona dawców, a u nas tylko kilkadziesiąt tysięcy. Na szczęście te rejestry są połączone. Przebadanie
jednego dawcy kosztuje 800 złotych.
Dawca spędza w szpitalu dwa dni. Szpik to taki pomarańczowy płyn z granulkami. Pobiera się go trochę jak krew, tylko w znieczuleniu ogólnym. Dawca jest osłabiony, ale dochodzi do siebie po
tygodniu. Najlepsi kandydaci to mężczyźni do 40 roku życia. Ale rozmawiałam niedawno z Anną Czerwińską, himalaistką, która trzy tygodnie po oddaniu wyruszyła w góry. Uparła się, żeby
oddać, chociaż przekroczyła już idealny wiek dawcy. Kandydaci na dawców muszą się z tym liczyć, że nigdy szpiku nie oddadzą, bo nie znajdzie się zgodny biorca. Średnio na 100 osób
przebadanych tylko 2 zostaje dawcami. Dlatego tak ważne jest, aby jak najwięcej osób rejestrowało się i przechodziło takie badania.
